‹Back

A network connection is required to play videos

Medicine · 01:00

Stichting Energy4Finn

  • By Hans Westerink · Netherlands, Europe

 

Stichting Energy4Finn

Main aim of the charity

Stichting Energy4Finn zamelt geld in voor een medicijn tegen energiestofwisselingsziekten in de hoop daarmee de ziekte te stoppen c.q. te stabiliseren en de kwaliteit van leven te verbeteren voor alle kinderen met deze ziekte en hun gezinnen. Zonder medicijn is er voor deze kinderen geen toekomst…en dit is onacceptabel! Stop energiestofwisselingsziekten Veel onderzoek nodig Hoe sneller, hoe beter Hoopvolle blik naar de toekomst

How the employee got involved and why

In 2015 kreeg mijn zoon Finn na 8 jaar zoeken naar de oorzaak van al zijn klachten de diagnose: energiestofwisselingsziekte. Dat het geen griepje was wisten we wel, maar dit is zo oneerlijk. Het is een progressieve ziekte, waarvan er ook nog veel soorten zijn. Er is nog geen medicijn en de gezondheid verander soms als een blad aan een boom. Zonder dat je daar enige grip op hebt. Als vader van Finn wil ik niet langs de zijlijn blijven staan. We gaan niet machteloos toekijken hoe de progressieve ziekte steeds meer van Finn afpakt. Wij blijven strijden voor onze zoon en ook voor alle andere kinderen met energiestofwisselingsziekte.

What work does the employee do for charity?

Helaas zijn er meer kinderen als Finn en ook kinderen met een ernstigere vorm, die geestelijke en lichamelijke beschadigingen hebben door deze rot ziekte. Energiestofwisselingsziekte kosten te veel kinderen het leven. Het maakt families kapot en dwingt broertjes en zusjes om snel op te groeien. Het is moeilijk en oneerlijk. Dit is de realiteit voor families die een kind hebben met energiestofwisselingsziekte. Elke dag….. Het zijn allemaal kinderen die recht hebben op een toekomst, daarom moet dat medicijn er komen. En daar is veel onderzoek en geld voor nodig. Hoe het verder zal gaan met Finn zijn gezondheid kan niemand zeggen. We omarmen de hoop dat het goed met hem blijft gaan. Al zien we bij lotgenoten om ons heen dat het zomaar ineens kan veranderen. Finn weet dat het leven niet altijd even makkelijk is, dat er slechte dagen en goede dagen zijn. Maar hij laat zich daardoor niet belemmeren om te genieten en te vertrouwen op zijn eigen innerlijke kracht. Als je Finn vraagt hoe gaat het, dan is het antwoord altijd Goed met vaak zijn duim omhoog erbij. Ons grote voorbeeld is Finn, positief vooruitkijken en genieten van elke dag met een duimpje omhoog!

What impact would winning have on the charity?

Alleen met geld kunnen we zorgen dat het onderzoek naar het medicijn blijft doorgaan, geen geld is geen onderzoek. Het onderzoek waar wij alle acties voor doen is van Radboud in Nijmegen prof Smeijtink https://www.facebook.com/RadboudCenterforMitochondrialMedicine/

What impact would winning have on the employee?

Door extra steun is het medicijn weer een stap dichterbij en geeft ons hoop dat het medicijn voor onze Finn op tijd zal zijn. Zodat hij een toekomst heeft en niet elke dag moe is en pijn heeft.

AddThis Sharing Buttons